Une mine d’informations sensibles au-delà des domaines classiques d’investigation, tirée du comportement des individus dans leur vie de tous les jours (living labs). Le but est de réussir à trouver une réponse, plus globale, plus innovante, pour mieux comprendre cette maladie.
Les Big Data et l'avenir de la santé | Le blog de Vincent Fromentin - 1 views
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La taxonomie usuelle doit distinguer les données open-source (Open Data Commons), les données relevant de la vie privée et personnelle (Personal and Proprietary Data) et les données confidentielles relevant de l’État (Government Secret Data).
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Dans un tel système, « chaque donnée personnelle dispose d’un label spécifiant ce qu’il est possible ou non de faire avec ». Le modèle le plus connu de nos jours est le réseau SWIFT qui garantit la confidentialité des échanges monétaires entre les banques. Il a inspiré des réseaux open-source, comme Open mHealth ou OpenPDS, garantissant la sécurité des données partagées par les chercheurs.
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« Nous ne savons pas résister à la tentation technologique » - SCIENCES ET TE... - 0 views
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Notre société est fascinée par la technologie et nous ne sommes pas capables de résister à cette tentation.
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Prenons l'exemple des nanotechnologies : dans une dizaine d'années, on disposera de systèmes d'information si petits qu'ils ne seront plus visibles, même avec un microscope classique. Le risque, c'est que nous n'aurons jamais plus la garantie d'être seul. L'intimité, ce sera terminé. Or, pour moi, une société dans laquelle on n'a plus la garantie d'être seul est une société dictatoriale. Ces mêmes nanotechnologies permettront certes des progrès phénoménaux en matière de santé, et il ne s'agit pas de s'en priver, mais pourquoi ne déciderait-on pas d'interdire leur usage dans le domaine de l'information ?
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Les Américains ont tendance à penser que les données personnelles sont des biens marchands, tandis que les Européens pensent plutôt que ce sont des attributs de la personnalité.
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