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"En 2012, l'enquête menée sur le thème « vivre au quotidien la maladie » avait montré une population sensibilisée mais finalement dépourvue quand la maladie survient. Alzheimer est une maladie dont les Français ont largement entendu parler, une maladie dont ils identifient les symptômes et l'impact sur la vie du malade comme sur ses proches mais une maladie dont ils connaissent finalement peu les modalités de prise en charge. La dépendance qui en résulte était le caractère de la maladie le plus anxiogène pour eux ; en grande majorité, ils ne s'estimaient pas capables d'y faire face. L'étude 2013 confirme ce rapport particulier des Français à la maladie d'Alzheimer. "

32% des personnes interrogées déclarent qu'il leur arrive souvent d'avoir peur d'être atteint d'une maladie ou en train d'en développer une lorsque certains signes ou symptômes les inquiètent (32%), tandis que 13% déclarent être atteints d'angoisses de ce type même en l'absence même de tout symptôme. La peur d'être atteint d'une maladie grave se nourrit des différentes discussions et lectures parmi les personnes qui ont peur d'avoir ou de développer une maladie grave en l'absence de symptôme. Ainsi, 48% déclarent notamment qu'il leur arrive d'avoir peur d'être atteint d'une maladie grave en entendant parler de cette maladie dans les médias, 43% en lisant quelque chose sur cette maladie sur un site Internet d'information et 41% en entendant parler de cette maladie par un proche.

La dégradation lente et inéluctable de notre système de santé nécessiterait des mesures fortes, structurelles, qui s'attaquent aux causes de cette situation. Continuer dans la voie actuelle aboutit à une lente érosion de la prise en charge par l'assurance maladie et à une augmentation régulière des prélèvements, assorties d'un déficit permanent. Malgré des soins de haut niveau et une certaine qualité des soins courants, les faits sont éloquents : difficultés d'accès aux soins, résultats sanitaires souvent moyens, mécontentement des établissements de soins et des professionnels de santé, voire des assurés sociaux, gaspillages récurrents. Outre les nécessaires réformes pour remédier à ces problèmes multiples, un constat devrait guider l'action : la partie la plus importante et dynamique des dépenses de santé repose sur les affections chroniques. Et il est possible de parvenir à limiter cette progression en modifiant notamment les comportements individuels. Les soins ne sont qu'une partie de la santé et une véritable politique de santé ne saurait se résumer à toujours dépenser plus pour les soins. Au-delà de son rôle traditionnel de prise en charge des frais de santé, l'assurance maladie doit évoluer dans son approche et donner aux individus qu'elle est censée protéger les moyens de gérer leur capital santé. C'est tout le sens de la démarche Santé Active initiée à la Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) de la Sarthe à partir de 1998 et reprise ensuite à l'échelon national par la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM) en 2011. Néanmoins, ce service en santé n'est plus guère soutenu aujourd'hui, excepté le coaching en ligne. La véritable ambition de ce grand service public qu'est l'assurance maladie n'est-elle pas de garantir la santé de ses concitoyens et pas seulement la prise en charge des soins ? D'être une assurance santé plutôt qu'une assurance maladie ?

"Synthèse de l'étude réalisée par le CREDOC pour la Fondation de France, novembre 2018 Un tiers des personnes souffrant d'un handicap ou d'une maladie chronique ou de longue durée se sentent seules - 26% des Français déclarent souffrir d'un handicap et/ou d'une maladie chronique ou de longue durée. - Pour 83% d'entre eux, cette maladie ou ce handicap ne sont pas vraiment visibles - 32% de ces personnes se sentent régulièrement seules (22% en population générale), ce qui constitue une source de souffrance pour plus de 8 personnes concernées sur 10. - 51% des personnes isolées déclarant une maladie / un handicap limitent leurs contacts avec leurs proches par crainte d'être un poids pour eux - En cas de difficulté, les personnes isolées concernées par la maladie ou le handicap comptent davantage sur les professionnels de santé (74%) que sur leur famille (63%) A télécharger"

"Placées dans la dynamique des Universités d'été, les Journées Nationales « Éthique et maladies neurodégénératives » représentent un moment fort de d'échange et de démocratie dans le domaine du soin et de l'accompagnement. Personnes touchées par la maladie, soignants, philosophes., etc., échangeront autour des enjeux éthiques posés par le soin et l'accompagnement des personnes atteintes par les maladies neuro-dégénératives (maladies d'Alzheimer, de Parkinson, de Charcot et de Huntington, SEP, ataxies…)."

"Cancers, maladies cardiovasculaires, diabètes… Les maladies longues restent encore largement taboues dans le monde de l'entreprise. À travers des formations, du conseil ou des jeux de rôle, trois organismes sensibilisent les entreprises à l'accompagnement des salariés atteints de maladies chroniques afin de favoriser leur maintien en poste, faciliter leur rétablissement et leur retour à l'emploi."

Les systèmes de retraite et de santé français constituent les postes de dépenses de loin les plus importants de notre protection sociale. Et avec respectivement 14% et 12% du PIB, ils se situent parmi les plus chers des pays d'Europe. Compte tenu du vieillissement de la population et des changements dans les risques sanitaires que ce vieillissement entraîne (prédominance des maladies chroniques et liées à la dépendance), mais aussi compte tenu du poids de la dette sociale (135 milliards d'euros restent à amortir par la Cades) ces deux piliers de notre protection sociale doivent être réformés, ce qui implique de ne pas avoir peur de repenser notre modèle social. Mais les réformes à mener ne sont pas les mêmes : la retraite est un risque au sens de la Sécurité sociale certain. Le gérant doit assurer un travail simple: collecter les cotisations, prévoir le nombre d'actifs et de retraités, verser les retraites en appliquant des règles précises. Il doit surtout assurer l'équilibre en fonction de paramètres limités et, pour certains, sur lesquels il ne peut quasiment pas agir (démographie). Il dispose de peu de latitude : l'âge, le montant de la pension et le taux de cotisation. Le déficit de compétitivité de la France écarte la possibilité d'augmenter les cotisations pour financer le système. Dès lors, il faut : Reporter l'âge l'égal à 65 ans en 2028 ; Créer un régime unique et universel par points ; Aligner les systèmes de retraite public et privé ; Introduire une part de capitalisation sans augmenter le montant total des cotisations. La santé est un risque aléatoire et la qualité de la prestation de soin (hôpital, médecine de ville, médicaments) est très variable. La responsabilité du gérant d'un système d'assurance maladie est très différente puisqu'il va devoir choisir, parmi un large panel de solutions, la meilleure solution au meilleur coût. La santé est par ailleurs u

"L'expression « le deuil blanc » est utilisée pour décrire le vécu des proches des patients atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie affectant progressivement leurs capacités cognitives et leurs interactions avec leur entourage. La personne malade est physiquement présente mais psychologiquement de plus en plus absente. Que provoque cette situation pour les proches des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'autres maladies neurodégénératives ? Ce deuil est-il spécifique ? Sur quelles ressources les aidants peuvent-ils s'appuyer pendant cette période de l'accompagnement ? Comment peuvent-ils rester en relation avec leur proche ? Selma Rogy, psychologue au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, apporte des repères à ces questions."

"Le mouvement des soins palliatifs est né du désir de professionnels de santé de prendre soin des personnes atteintes d'une maladie incurable, et d'une révolte devant l'abandon de celles-ci par la médecine actuelle, performante, hypertechnique et refusant la mort qui perçue comme un échec. Initialement dirigés vers les malades en fin de vie, les soins palliatifs s'adressent en fait à tous les patients atteints d'une maladie grave et incurable, quelque soit le stade de leur maladie. Ils peuvent être associés (en particulier en début de maladie) à des traitements agressifs ou curatifs."

"Le pape François appelle la société civile à soutenir les familles des malades atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neuromusculaire dégénérative aussi appelée « maladie de Charcot » ou « maladie de Lou Gehrig »."

"Enjeu majeur de santé publique sous-estimé en France, les maladies mentales touchent une personne sur cinq chaque année. A l'occasion de la Journée Mondiale de la santé mentale, l'Institut Montaigne et la Fondation FondaMental publient une étude inédite, fruit d'un an d'enquête et d'analyses, sur le retard français en matière de prévention des maladies psychiatriques, notamment les plus graves : schizophrénies, troubles bipolaires, dépression et troubles du spectre autistique. Ensemble, ils plaident pour un renouveau dans la prise en charge de ces maladies en France et formulent des propositions concrètes pour contribuer à réduire leurs conséquences dramatiques, tant à l'échelle individuelle que collective."

"Diabète, hypertension, maladie d'Alzheimer… D'après le Dr Foucras, médecin généraliste et fondateur du Formindep, un collectif de médecins « pour une formation médicale indépendante au service des seuls professionnels de santé et des patients », ces maladies sont souvent sur-traitées. Résultats ? Des personnes prennent des traitements à vie pour des maladies qu'ils n'ont pas ou avec des médicaments inadaptés avec plus d'effets secondaires que de bénéfices."

"Après En terre étrangère (Seuil, 2013) et Le déni des cultures (Seuil 2010), Hugues Lagrange, chercheur au CNRS et à Sciences Po, s'est penché sur les conséquences de la modernisation de nos sociétés occidentales. Dans un nouvel ouvrage incroyablement documenté, Les Maladies du bonheur (PUF 2020), le sociologue raconte comment la maladie - longtemps majoritairement transmissible - a laissé place dans nos sociétés modernes à des maladies plus individuelles, les troubles anxio-dépressifs : dépression, anxiété, alcoolisme, troubles des conduites alimentaires (TCA), etc. On lui a demandé ce que l'épidémie de Covid-19 pourrait y changer."

Le suivi barométrique de l'Ifop pour Sidaction fait état en 2017 d'une baisse du sentiment d'information sur le VIH / sida combinée à une légère remontée de la vigilance des jeunes à l'égard des risques de propagation de la maladie. Les personnes âgées de 15 à 24 ans se montrent ainsi plus attentives aux dangers du VIH / sida que l'ensemble de la population, parmi laquelle l'impression que le risque d'être contaminé est minime trouve un écho. Le sentiment d'information sur le sida se dégrade par rapport à 2016 et 2014. 79% des jeunes estiment être bien informés sur le VIH (-3 points par rapport à 2016 et -10 points par rapport à 2014), soit une proportion au plus bas depuis 2009. Le sentiment d'information des jeunes rejoint celui de l'ensemble des Français, qui se situe également à 79% des personnes interrogées. D'une manière plus détaillée, les interviewés se sentent de moins en moins bien informés sur l'existence d'un traitement d'urgence en cas de relation sexuelle non protégée (44%, -3 par rapport à 2016). A l'inverse, de plus en plus de jeunes se déclarent bien au fait sur le traitement prescrit aux personnes séropositives (41%, +2). L'état des connaissances sur le VIH de l'ensemble de la population rejoint globalement celles observées chez ces jeunes générations. Les Français sont par exemple moins bien informés sur l'existence et l'intérêt des préservatifs féminins (56%, < de 6 points par rapport aux jeunes). Ils sont à l'inverse plus au fait de l'existence d'autotest de dépistage du VIH (51%, > de 6 points). A l'instar des enseignements de l'étude de 2016, il apparaît toujours nécessaire de maintenir un niveau d'information élevé chez les jeunes sur l'épidémie du sida, les risques associés et les traitements existants. La lecture des résultats pour différents indicateurs sur les représentations associées au sida fait état de la persistance d'id

"Des ressources documentaires pour enrichir la réflexion et libérer la parole quand la maladie psychique vient déstabiliser la famille Quand la maladie psychique s'invite dans la famille, c'est un tsunami pour beaucoup. Une peur, une incompréhension. Commence alors un chemin escarpé fait de haut et bas. Détresse et espérance. Il n'y a pas de recette pour se protéger de l'angoisse engendrée par cette maladie qui s'impose. Alors comment s'ouvrir à la souffrance de l'autre. Car chacun souffre, la personne malade et les proches."

"Moins de chutes, plus de lombalgies... la cartographie des accidents du travail et des maladies professionnelles, conduite par l'Assurance Maladie, témoigne d'un changement dans la vie active. Et d'une explosion des services à la personne."

"La maladie grave d'un enfant ébranle toute la famille, surtout si on sait qu'il n'y aura pas de guérison possible. Au cœur de ce drame familial, les frères et sœurs, qui sont pourtant parmi les premiers affectés, se sentent souvent mis à l'écart. Ce sentiment d'exclusion peut créer bien des blessures et des tensions au sein d'un foyer. Pistes de réflexion à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares ce samedi 29 février."

"En ce samedi 29 février, Journée mondiale des maladies rares, le Pape François appelle à la prise en charge des personnes souffrant de ces maladies. Le cardinal Peter Turkson, préfet du dicastère pour le Service du Développement humain intégral, a publié un message à cette occasion."

"Le pape François - dans un tweet - et le cardinal Turkson- dans un message -, expriment leurs encouragements aux malades de maladies rares, à leurs familles, aux chercheurs et au personnel médical, à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares, samedi 29 février 2020."

"La maladie d'Alzheimer est une épreuve pour la personne atteinte, amis aussi pour ses proches, pour les soignants et les visiteurs. Comment communiquer, comment célébrer avec des personnes touchées par cette maladie ? Le Service de l'Évangile pour les malades (SEM) propose à ses membres un temps de réflexion pour mieux appréhender ces questions. "