GSK News Letter April 2012（創刊号） - 0 views
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mimorita on 21 Apr 12GSK早田さんによる記事や，ICORDでのGSKのランチョンセミナーの報告。JPA伊藤さんの記事もあり。
難病に負けず 写真再び：重症筋無力症 元フリーカメラマン - 読売新聞 - 0 views
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重症筋無力症の元カメラマンが写真展を開催。
難病だった米米ＣＬＵＢメンバー - 0 views
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米米ＣＬＵＢのフラッシュ金子は職業性ジストニアのためサックスが吹けなくなっていた。
難病の子と家族支援 宿泊施設建設へ募金 - 朝日新聞 - 0 views
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名古屋大学病院にレスパイト・ケア施設（ドナルド・マクドナルド・ハウス）を開設するための募金活動を行っている。
安岡力也さん死去…難病、がんと闘い抜き - 0 views
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安岡力也さんは肝臓とギラン・バレー症候群の闘病を続け，2012年4月6日に他界。
赤ちゃんのへその緒で難病治療に望みを～民間臍帯血バンクに注目集まる米国。 - 異文化妊婦レポート in U.S.A - 0 views
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アメリカの民間臍帯血バンクの最新事情についてのレポート。
日本ケミカルリサーチ、バイオ医薬工場増設 - 日本経済新聞 - 0 views
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「当初は臨床試験（治験）で使うサンプルを生産し、17年をメドに希少疾患向け製品の生産を始める」らしい。バイオ医薬品で希少疾患向け製品。
ＳＤネクスト・田中社長 患者起点の希少疾病薬，流通めざす - 医療経済社 - 0 views
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スズケン（医療関連会社）が子会社設立。患者レジストリと内容が被るかも。ニュースリリース（2012-03-23）：http://www.suzuken.co.jp/company/news/2012/12-03-23.html
TEDMED - 0 views
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Optional: Monument Tourafter dinner. *Credentials can also be picked up in front of Opera House Wednesday - Friday starting at 7:30 am. Access to all events requires Delegate Credentials. Bring government-issued, photo ID to pick up your Credentials in front of Opera House at The Kennedy Center.
コブクロ、音楽活動を再開へ 小渕健太郎が難病克服 - 0 views
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コブクロの小渕健太郎が「発声時頸部ジストニア」を克服しつつある。
" » 続々開催される医療ITカンファレンス" by TOBYO開発ブログ - 1 views
難病・慢性疾患全国フォーラム2011 - 0 views
プロフェッショナルの仕事（大原薬品工業，田口史さん） - マイナビ2014 - 0 views
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大原薬品工業の東京本社オーファン開発部にて「エルウィナーゼ」の導入に関与（臨床開発業務）。
日本で3万人以上いる難病のクローン病患者さんを支援するiphoneアプリとWEBサイトを作って、今後発症するかもしれない子供たちに夢と希望を与えたい！ - 0 views
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標題のようなiPhoneアプリを開発したい！という宣言です。
希少遺伝性疾患の診断・治療をめざし、世界トップ・レベルの研究者が協力 - 0 views
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欧州，米国およびオーストラリアの研究者による「NEUROMICSコンソーシアム」の紹介。神経変性疾患と神経筋疾患の希少疾患群（運動失調や痙性対麻痺，ハンチントン病，筋ジストロフィー，脊髄性筋委縮症など，10種類）に研究の焦点を当てている。
Orphan Net Japan - 0 views
Shire社、イタリアの慈善基金Fondazione Telethonとの希少疾患の研究提携に2200万ドルを投資 - 0 views
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製薬企業が慈善基金団体と手を組んだというニュース。この団体はTelethon Institute of Genetics and Medicine（TIGEM）という研究所を持っていて，そこへの研究に製薬企業が2200万ドルを投資する，という話。
遺伝子診断で重症度予測 難病の網膜色素変性症 - 0 views
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