ＳＤネクスト・田中社長 患者起点の希少疾病薬，流通めざす - 医療経済社 - 0 views
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mimorita on 07 May 12スズケン（医療関連会社）が子会社設立。患者レジストリと内容が被るかも。ニュースリリース（2012-03-23）：http://www.suzuken.co.jp/company/news/2012/12-03-23.html
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筋ジストロフィー治療薬開発へ新会社 - NHKニュース - 0 views
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筋ジストロフィーの治療薬を開発するため，第一三共が官民で作るファンドの「産業革新機構」や三菱UFJキャピタルなどと共同で新会社を設立することになった。
Shire社、イタリアの慈善基金Fondazione Telethonとの希少疾患の研究提携に2200万ドルを投資 - 0 views
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製薬企業が慈善基金団体と手を組んだというニュース。この団体はTelethon Institute of Genetics and Medicine（TIGEM）という研究所を持っていて，そこへの研究に製薬企業が2200万ドルを投資する，という話。
遺伝子診断で重症度予測 難病の網膜色素変性症 - 0 views
難病だった米米ＣＬＵＢメンバー - 0 views
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米米ＣＬＵＢのフラッシュ金子は職業性ジストニアのためサックスが吹けなくなっていた。
赤ちゃんのへその緒で難病治療に望みを～民間臍帯血バンクに注目集まる米国。 - 異文化妊婦レポート in U.S.A - 0 views
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アメリカの民間臍帯血バンクの最新事情についてのレポート。
難病の子と家族支援 宿泊施設建設へ募金 - 朝日新聞 - 0 views
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名古屋大学病院にレスパイト・ケア施設（ドナルド・マクドナルド・ハウス）を開設するための募金活動を行っている。
日本ケミカルリサーチ、バイオ医薬工場増設 - 日本経済新聞 - 0 views
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「当初は臨床試験（治験）で使うサンプルを生産し、17年をメドに希少疾患向け製品の生産を始める」らしい。バイオ医薬品で希少疾患向け製品。
厚労省、患者希少の難病薬開発支援を強化 助成金を増額 - 日本経済新聞 - 1 views
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事実誤認が散見される日経新聞の記事（記事タイトルでググると全文を公開している人がいる）。未確定の事項も確定したものとして書かれていて，何か政治的な意図がありそうで気持ち悪い。2012年5月9日朝刊でのタイトルは「難病薬開発支援を拡充」。
稀少専家 - GSK - 1 views
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グラクソ・スミス・クライン（GlaxoSmithKline）による難病情報サイト。2012年1月23日開設。定期的に発行されると思われる「Rare Disease News Letter」に注目（PDFで公開されている）。
全身麻痺の難病を患う男性，眼球の動きで思いをツイート - CNET Japan - 1 views
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尊厳死法制化を巡って騒がしい昨今ですが，イギリスのTony Nicklinsonは「医者に彼の安楽死を許可するよう，英国の裁判所に申請している」そう。
希少遺伝性疾患の診断・治療をめざし、世界トップ・レベルの研究者が協力 - 0 views
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欧州，米国およびオーストラリアの研究者による「NEUROMICSコンソーシアム」の紹介。神経変性疾患と神経筋疾患の希少疾患群（運動失調や痙性対麻痺，ハンチントン病，筋ジストロフィー，脊髄性筋委縮症など，10種類）に研究の焦点を当てている。
安岡力也さん死去…難病、がんと闘い抜き - 0 views
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安岡力也さんは肝臓とギラン・バレー症候群の闘病を続け，2012年4月6日に他界。
コブクロ、音楽活動を再開へ 小渕健太郎が難病克服 - 0 views
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コブクロの小渕健太郎が「発声時頸部ジストニア」を克服しつつある。
難病カルテ:患者たちのいま／３８ 筋ジストロフィー - 毎日新聞 - 1 views
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車椅子の筋ジストロフィー患者が佐賀大学に入学。
難病に負けず 写真再び：重症筋無力症 元フリーカメラマン - 読売新聞 - 0 views
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重症筋無力症の元カメラマンが写真展を開催。
GSK News Letter April 2012（創刊号） - 0 views
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GSK早田さんによる記事や，ICORDでのGSKのランチョンセミナーの報告。JPA伊藤さんの記事もあり。
リカちゃん、「ピエール・エルメ」青山店とコラボ－マカロンデー広報大使就任で - 0 views
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お菓子屋さん「ピエール・エルメ」が難病の子どもたちを支援するためにはじめたイベント「マカロンデー」と「マカロンナイト」の紹介。
5th EURORDIS Summer School for Patient Advocates - 0 views
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EURODISによる，患者会向けの創薬勉強会（サマースクール）。創薬プロセス，治験，規制などについて学ぶ。味元くんからの情報提供。