A Mayan discovery | genomeboy - 1 views
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Masakazu KOHDA on 17 Jul 12crowd funding + NGS (next generation sequencer) というプロジェクト RARE99X の成果らしい。 原因不明の難病を持つ患児 (プロジェクトに登録済み) に対して全遺伝子エキソンシークエンスのためのお金が集まると実際に実行される。クオリティは良さそうだけど、文面からじゃ分からない。
オーファン 開発 セミナー - 0 views
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ここに並んでいる人らを呼べたりしないかなぁ。。。
TOBYO開発ブログ - 2 views
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株式会社 イニシアティブ 近いなー・・・自転車があれば会社から10分で行けるなぁ。
神のクイズ 公式サイト - 2 views
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希少疾患を題材にした韓国ドラマ。希少疾患関連の事件を担当している「韓国大学大学病院 法医官事務所」が舞台。シリーズ1は2010年頃？ シリーズ2はDVD BOXが2012年4月25日に発売。
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何気にドラマとかって探すとあるものなんですね
保健医療科学 2011年60巻1号 特集号 "今後の難病対策のあり方について" - 0 views
ニッチ市場及び希少疾患 - ディシジョン・リソーシズ社 - 1 views
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『ディシジョン・リソーシズ社では新しい調査「ニッチ市場及び希少疾患」を開始致しました』とのこと。欧米の市場を中心に調査を行うらしい。
ハードル上がる医薬品創製の課題 - 化学工業日報 - 1 views
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「公的医療保険制度の財政状況が厳しさを増し」，「新薬の創製は年々困難になっている」中で，どうした方向性が模索されているかという短い論評。興味深いのは「医療費、薬剤費の抑制が世界的な潮流になるなか、日本の医薬品市場に対する外資系企業の評価が高まっている」という一文。
難病カルテ:患者たちのいま／３８ 筋ジストロフィー - 毎日新聞 - 1 views
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車椅子の筋ジストロフィー患者が佐賀大学に入学。
メディアが報じなかった現実。 - 活動家 小泉二郎：）Official Blog - 1 views
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同じ「震災と希少疾患」を扱った他の人たちが，その結果をどのような持って行き方をしているのか，参考になる。
稀少専家 - GSK - 1 views
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グラクソ・スミス・クライン（GlaxoSmithKline）による難病情報サイト。2012年1月23日開設。定期的に発行されると思われる「Rare Disease News Letter」に注目（PDFで公開されている）。
NIH Curriculum Supplement Series for Middle School - Rare Diseases and Scientific Inquiry - 1 views
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GSK さんの Facebook から
MRとオーファンドラッグ その1.参入したメガファーマの今 - MR BiZ - 1 views
厚労省、患者希少の難病薬開発支援を強化 助成金を増額 - 日本経済新聞 - 1 views
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事実誤認が散見される日経新聞の記事（記事タイトルでググると全文を公開している人がいる）。未確定の事項も確定したものとして書かれていて，何か政治的な意図がありそうで気持ち悪い。2012年5月9日朝刊でのタイトルは「難病薬開発支援を拡充」。
希少疾患患者を救うためのwebサービスまとめ - 1 views
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不完全な感じは否めないものの，いくつかの国内Webサービスがまとめられている。
全身麻痺の難病を患う男性，眼球の動きで思いをツイート - CNET Japan - 1 views
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尊厳死法制化を巡って騒がしい昨今ですが，イギリスのTony Nicklinsonは「医者に彼の安楽死を許可するよう，英国の裁判所に申請している」そう。
リカちゃん、「ピエール・エルメ」青山店とコラボ－マカロンデー広報大使就任で - 0 views
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お菓子屋さん「ピエール・エルメ」が難病の子どもたちを支援するためにはじめたイベント「マカロンデー」と「マカロンナイト」の紹介。
希少疾患患者を救うためのwebサービスまとめ - 0 views
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まだ1件（稀少専家）しかまとめられていないが，今後に期待。
ソーシャルメディアとPHRはいかに医療・介護を変えるか - デジタルヘルスOnline - 0 views
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「第4回 Health 2.0 Tokyo Chapter」のレポート記事。医師限定サイト「MedPeer」や患者会SNS「GISTERS.net」の各運営者の話や，GSKの河合さんの話も。現状と課題について少しずつ書かれている。
5th EURORDIS Summer School for Patient Advocates - 0 views
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EURODISによる，患者会向けの創薬勉強会（サマースクール）。創薬プロセス，治験，規制などについて学ぶ。味元くんからの情報提供。
日本ケミカルリサーチ、バイオ医薬工場増設 - 日本経済新聞 - 0 views
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「当初は臨床試験（治験）で使うサンプルを生産し、17年をメドに希少疾患向け製品の生産を始める」らしい。バイオ医薬品で希少疾患向け製品。