Nanbyo

筋ジストロフィーの治療薬を開発するため，第一三共が官民で作るファンドの「産業革新機構」や三菱UFJキャピタルなどと共同で新会社を設立することになった。

大原薬品工業の東京本社オーファン開発部にて「エルウィナーゼ」の導入に関与（臨床開発業務）。

標題のようなiPhoneアプリを開発したい！という宣言です。

欧州，米国およびオーストラリアの研究者による「NEUROMICSコンソーシアム」の紹介。神経変性疾患と神経筋疾患の希少疾患群（運動失調や痙性対麻痺，ハンチントン病，筋ジストロフィー，脊髄性筋委縮症など，10種類）に研究の焦点を当てている。

稀少疾患の遺伝子診療ネットワークの整備事業などの研究事業を行っているNPO。福嶋義光先生（信州大学）や松原洋一先生（東北大学）が中心となっている。福嶋先生はSORDとのつながりがある。

製薬企業が慈善基金団体と手を組んだというニュース。この団体はTelethon Institute of Genetics and Medicine（TIGEM）という研究所を持っていて，そこへの研究に製薬企業が2200万ドルを投資する，という話。

crowd funding + NGS (next generation sequencer) というプロジェクト RARE99X の成果らしい。 原因不明の難病を持つ患児 (プロジェクトに登録済み) に対して全遺伝子エキソンシークエンスのためのお金が集まると実際に実行される。クオリティは良さそうだけど、文面からじゃ分からない。

EURODISによる，患者会向けの創薬勉強会（サマースクール）。創薬プロセス，治験，規制などについて学ぶ。味元くんからの情報提供。

『ディシジョン・リソーシズ社では新しい調査「ニッチ市場及び希少疾患」を開始致しました』とのこと。欧米の市場を中心に調査を行うらしい。

尊厳死法制化を巡って騒がしい昨今ですが，イギリスのTony Nicklinsonは「医者に彼の安楽死を許可するよう，英国の裁判所に申請している」そう。

不完全な感じは否めないものの，いくつかの国内Webサービスがまとめられている。

「第4回 Health 2.0 Tokyo Chapter」のレポート記事。医師限定サイト「MedPeer」や患者会SNS「GISTERS.net」の各運営者の話や，GSKの河合さんの話も。現状と課題について少しずつ書かれている。

MRとオーファンドラッグというあまり見ない切り口の記事。ただし「その1」なので，導入程度しか触れられていない。

まだ1件（稀少専家）しかまとめられていないが，今後に期待。

グラクソ・スミス・クライン（GlaxoSmithKline）による難病情報サイト。2012年1月23日開設。定期的に発行されると思われる「Rare Disease News Letter」に注目（PDFで公開されている）。

GSK さんの Facebook から

同じ「震災と希少疾患」を扱った他の人たちが，その結果をどのような持って行き方をしているのか，参考になる。

お菓子屋さん「ピエール・エルメ」が難病の子どもたちを支援するためにはじめたイベント「マカロンデー」と「マカロンナイト」の紹介。

事実誤認が散見される日経新聞の記事（記事タイトルでググると全文を公開している人がいる）。未確定の事項も確定したものとして書かれていて，何か政治的な意図がありそうで気持ち悪い。2012年5月9日朝刊でのタイトルは「難病薬開発支援を拡充」。