Nanbyo

crowd funding + NGS (next generation sequencer) というプロジェクト RARE99X の成果らしい。 原因不明の難病を持つ患児 (プロジェクトに登録済み) に対して全遺伝子エキソンシークエンスのためのお金が集まると実際に実行される。クオリティは良さそうだけど、文面からじゃ分からない。

ここに並んでいる人らを呼べたりしないかなぁ。。。

株式会社　イニシアティブ 近いなー・・・自転車があれば会社から10分で行けるなぁ。

希少疾患を題材にした韓国ドラマ。希少疾患関連の事件を担当している「韓国大学大学病院 法医官事務所」が舞台。シリーズ1は2010年頃？　シリーズ2はDVD BOXが2012年4月25日に発売。

何気にドラマとかって探すとあるものなんですね

「公的医療保険制度の財政状況が厳しさを増し」，「新薬の創製は年々困難になっている」中で，どうした方向性が模索されているかという短い論評。興味深いのは「医療費、薬剤費の抑制が世界的な潮流になるなか、日本の医薬品市場に対する外資系企業の評価が高まっている」という一文。

GSK さんの Facebook から

同じ「震災と希少疾患」を扱った他の人たちが，その結果をどのような持って行き方をしているのか，参考になる。

車椅子の筋ジストロフィー患者が佐賀大学に入学。

MRとオーファンドラッグというあまり見ない切り口の記事。ただし「その1」なので，導入程度しか触れられていない。

グラクソ・スミス・クライン（GlaxoSmithKline）による難病情報サイト。2012年1月23日開設。定期的に発行されると思われる「Rare Disease News Letter」に注目（PDFで公開されている）。

不完全な感じは否めないものの，いくつかの国内Webサービスがまとめられている。

尊厳死法制化を巡って騒がしい昨今ですが，イギリスのTony Nicklinsonは「医者に彼の安楽死を許可するよう，英国の裁判所に申請している」そう。

『ディシジョン・リソーシズ社では新しい調査「ニッチ市場及び希少疾患」を開始致しました』とのこと。欧米の市場を中心に調査を行うらしい。

事実誤認が散見される日経新聞の記事（記事タイトルでググると全文を公開している人がいる）。未確定の事項も確定したものとして書かれていて，何か政治的な意図がありそうで気持ち悪い。2012年5月9日朝刊でのタイトルは「難病薬開発支援を拡充」。

お菓子屋さん「ピエール・エルメ」が難病の子どもたちを支援するためにはじめたイベント「マカロンデー」と「マカロンナイト」の紹介。

まだ1件（稀少専家）しかまとめられていないが，今後に期待。

「第4回 Health 2.0 Tokyo Chapter」のレポート記事。医師限定サイト「MedPeer」や患者会SNS「GISTERS.net」の各運営者の話や，GSKの河合さんの話も。現状と課題について少しずつ書かれている。

EURODISによる，患者会向けの創薬勉強会（サマースクール）。創薬プロセス，治験，規制などについて学ぶ。味元くんからの情報提供。