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  #1 tomsdiscout tomsdiscout on 16 Dec 14

   

  Promouvoir la recherche sur toutes les maladies rares, guérir et soigner les malades, c'est un réconfort et une espérance pour tous, mais empêcher qu'ils naissent, c'est pour beaucoup une blessure et une douleur profonde. Dans une démocratie, les citoyens sont libres et ont le droit de s'exprimer à ce sujet. Un jeune adulte handicapé disait, il y a peu : « En écoutant tout ce qui se dit sur nous, je vois bien que beaucoup préféreraient que je ne sois pas là » Cette souffrance mérite aussi un démenti radical : « Non ! Tu n'as pas le droit de dire cela. Rends-toi compte de ce que tu nous apportes. » Tous les parents d'enfants myopathes le disent à leurs enfants.L'Église catholique, au moment du vote de ces lois, s'était élevée là contre avec clarté et dans le respect de tous. On se souvient du communiqué limpide du cardinal Billé, alors président de la Conférence des évêques de France : « L'embryon humain n'est pas une chose. chaussure polo ralph lauren pas cher
  » Ce qui veut dire qu'il n'est pas légitime de le produire ou de le détruire, de le trier ou de l'utiliser. Nous tenons à réaffirmer ce message aujourd'hui. Il n'est pas question que ce grand élan de générosité, né il y a vingt ans, soit stoppé ou ralenti. « Les valeurs de l'Association française contre les myopathies, ce sont les valeurs des malades et parents déterminés à tout faire pour vaincre la maladie. (... doudoune ralph lauren pas cher ) Depuis sa création, l'AFM met tout en oeuvre pour accomplir sa volonté et sa conviction que la guérison est possible (1).» Les principes et la méthode sont explicites, les finalités pragmatiques. « Vaincre la maladie » justifie tout. L'urgence morale impose un engagement incompatible avec de vaines tergiversations.En près de vingt ans le Téléthon a permis de recueillir 1 220,8 millions d'euros. Cette mobilisation nationale confère-t-elle pour autant une légitimité morale à l'AFM, qui l'exonérerait de toute justification de ses choix ? À l'heure du bilan, consentira-t-on encore à un discours unique, parfois simplificateur, à des effets d'annonce discutables, cautionnés par des chercheurs, des politiques, des artistes et des initiatives populaires, incités à rivaliser dans la sollicitude et la compassion ? Renoncera-t-on à considérer comme une offense les interpellations que peuvent justifier certaines options, voire les procédures de décision au sein du conseil d'administration ? Exclusivement composé de personnes malades et de proches, il n'est pas certain qu'il réunisse l'ensemble des compétences indispensables à des choix complexes. L'État semble se satisfaire de ce mode de fonctionnement, alors que, pour des enjeux d'une même nature (le cancer et le sida, par exemple) il a préféré confier la mise en oeuvre des politiques à des instances publiques, y intégrant une représentation associative : l'Agence nationale de recherches sur le sida, l'Institut national du cancer. ralph lauren pas cher
  L'AFM, promoteur du Téléthon, sera-t-elle à la hauteur de ses responsabilités morales et politiques, dès lors qu'on lui reconnaît une autorité et une compétence tant dans le champ scientifique que dans le soutien humain et social des personnes malades, handicapées et de leurs proches ? Ses responsabilités engagent, exposent, lui imposent des obligations qui ne se limitent pas au souci de transparence dans « l'utilisation des dons ».Il est évident que l'édition 2007 du Téléthon bénéficiera d'un surcroît de signification. Il serait hasardeux et inconséquent de négliger les multiples prises de positions exprimées ces derniers jours : elles ne sont pas limitées à des convictions religieuses. Elles révèlent un doute profond, davantage qu'une suspicion, au regard de la ritualisation d'une célébration nationale vouée à une cause qui pourrait être dévoyée. Cette brèche dans le consensus s'approfondit et prend des proportions qui peuvent surprendre et inquiéter, comme si les quelques interrogations morales rendues publiques par des représentants de l'Église avaient aussi pour fonction de libérer la parole. On peut comprendre les premières réactions offusquées à la suite de l'irruption inattendue d'une réflexion exigeante dans l'espace réservé et balisé de la scène médiatique totalement vouée au Téléthon. On sait à quel point les logiques du spectacle sont réfractaires à la controverse, et tout le bénéfice que l'on tire d'une simplification extrême dès lors qu'on privilégie le registre de l'émotion.

   

  <div class="cArrow"> </div><div class="cContentInner">Promouvoir la recherche sur toutes les maladies rares, guérir et soigner les malades, c'est un réconfort et une espérance pour tous, mais empêcher qu'ils naissent, c'est pour beaucoup une blessure et une douleur profonde. Dans une démocratie, les citoyens sont libres et ont le droit de s'exprimer à ce sujet. Un jeune adulte handicapé disait, il y a peu : « En écoutant tout ce qui se dit sur nous, je vois bien que beaucoup préféreraient que je ne sois pas là » Cette souffrance mérite aussi un démenti radical : « Non ! Tu n'as pas le droit de dire cela. Rends-toi compte de ce que tu nous apportes. » Tous les parents d'enfants myopathes le disent à leurs enfants.L'Église catholique, au moment du vote de ces lois, s'était élevée là contre avec clarté et dans le respect de tous. On se souvient du communiqué limpide du cardinal Billé, alors président de la Conférence des évêques de France : « L'embryon humain n'est pas une chose. <a href="http://www.team-rider.fr/ralph-lauren-pas-cher/" rel="nofollow" title="chaussure polo ralph lauren pas cher">chaussure polo ralph lauren pas cher</a> <br /> » Ce qui veut dire qu'il n'est pas légitime de le produire ou de le détruire, de le trier ou de l'utiliser. Nous tenons à réaffirmer ce message aujourd'hui. Il n'est pas question que ce grand élan de générosité, né il y a vingt ans, soit stoppé ou ralenti. « Les valeurs de l'Association française contre les myopathies, ce sont les valeurs des malades et parents déterminés à tout faire pour vaincre la maladie. (... <a href="http://www.team-rider.fr/ralph-lauren-pas-cher/" rel="nofollow" title="doudoune ralph lauren pas cher">doudoune ralph lauren pas cher</a> ) Depuis sa création, l'AFM met tout en oeuvre pour accomplir sa volonté et sa conviction que la guérison est possible (1).» Les principes et la méthode sont explicites, les finalités pragmatiques. « Vaincre la maladie » justifie tout. L'urgence morale impose un engagement incompatible avec de vaines tergiversations.En près de vingt ans le Téléthon a permis de recueillir 1 220,8 millions d'euros. Cette mobilisation nationale confère-t-elle pour autant une légitimité morale à l'AFM, qui l'exonérerait de toute justification de ses choix ? À l'heure du bilan, consentira-t-on encore à un discours unique, parfois simplificateur, à des effets d'annonce discutables, cautionnés par des chercheurs, des politiques, des artistes et des initiatives populaires, incités à rivaliser dans la sollicitude et la compassion ? Renoncera-t-on à considérer comme une offense les interpellations que peuvent justifier certaines options, voire les procédures de décision au sein du conseil d'administration ? Exclusivement composé de personnes malades et de proches, il n'est pas certain qu'il réunisse l'ensemble des compétences indispensables à des choix complexes. L'État semble se satisfaire de ce mode de fonctionnement, alors que, pour des enjeux d'une même nature (le cancer et le sida, par exemple) il a préféré confier la mise en oeuvre des politiques à des instances publiques, y intégrant une représentation associative : l'Agence nationale de recherches sur le sida, l'Institut national du cancer. <a href="http://www.team-rider.fr/ralph-lauren-pas-cher/" rel="nofollow" title="ralph lauren pas cher">ralph lauren pas cher</a> <br /> L'AFM, promoteur du Téléthon, sera-t-elle à la hauteur de ses responsabilités morales et politiques, dès lors qu'on lui reconnaît une autorité et une compétence tant dans le champ scientifique que dans le soutien humain et social des personnes malades, handicapées et de leurs proches ? Ses responsabilités engagent, exposent, lui imposent des obligations qui ne se limitent pas au souci de transparence dans « l'utilisation des dons ».Il est évident que l'édition 2007 du Téléthon bénéficiera d'un surcroît de signification. Il serait hasardeux et inconséquent de négliger les multiples prises de positions exprimées ces derniers jours : elles ne sont pas limitées à des convictions religieuses. Elles révèlent un doute profond, davantage qu'une suspicion, au regard de la ritualisation d'une célébration nationale vouée à une cause qui pourrait être dévoyée. Cette brèche dans le consensus s'approfondit et prend des proportions qui peuvent surprendre et inquiéter, comme si les quelques interrogations morales rendues publiques par des représentants de l'Église avaient aussi pour fonction de libérer la parole. On peut comprendre les premières réactions offusquées à la suite de l'irruption inattendue d'une réflexion exigeante dans l'espace réservé et balisé de la scène médiatique totalement vouée au Téléthon. On sait à quel point les logiques du spectacle sont réfractaires à la controverse, et tout le bénéfice que l'on tire d'une simplification extrême dès lors qu'on privilégie le registre de l'émotion.</div>

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