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Une mine d’informations sensibles au-delà des domaines classiques d’investigation, tirée du comportement des individus dans leur vie de tous les jours (living labs). Le but est de réussir à trouver une réponse, plus globale, plus innovante, pour mieux comprendre cette maladie.

La taxonomie usuelle doit distinguer les données open-source (Open Data Commons), les données relevant de la vie privée et personnelle (Personal and Proprietary Data) et les données confidentielles relevant de l’État (Government Secret Data).

Dans un tel système, « chaque donnée personnelle dispose d’un label spécifiant ce qu’il est possible ou non de faire avec ». Le modèle le plus connu de nos jours est le réseau SWIFT qui garantit la confidentialité des échanges monétaires entre les banques. Il a inspiré des réseaux open-source, comme Open mHealth ou OpenPDS, garantissant la sécurité des données partagées par les chercheurs.